A szerzett pigmenthiány betgségről

A magyar vitiligo betegek (nem hivatalos) egyesülete tagjainak önkéntes munkája nyomán jött létre egy új weblap, ami segíthet az érintettek összetartásában.

A betegség lényege: A bő részleges pigmentvesztést nevezik elterjedt orvosi (és nemzetközileg használt) szóval vitiligonak. Magyarul (szerzett) pigmenthiánynak, vagy bőrfestékhiánynak nevezhetjük, német nyelvterületen "fehérfoltbetegség" néven is ismert.

A Vitiligo Weblapot szerkesztők írják és állítják össze - társadalmi munkában.
A lap célja egyrészt, hogy segítségével egymásra találjanak a vitiligo betegségben érintettek, másrészt, hogy őket hasznos információval lássa el.
Harmadrészt pedig, hogy ráirányítsa a figyelmet az orvosok zöme által egyszerű "szépséghibának" tekintett, egyébként rendkívüli lelki megterhelést jelentő és szociális hátrányokkal járó kórképre.
 
A lapon található információk az egyesület tagjainak saját tapasztalatai és különböző fórumokon fellelt tájékoztató anyagok alapján álltak össze és folyamatosan bővülnek.
 
A magyar vitiligobetegek egyesülete nem hivatalos szervezet, tagjának tekinthető mindenki, aki közvetlen, vagy hozzátartozóján keresztüli érintettként, gyógyító-kutatóként, avagy csupán érdeklődő laikusként igyekszik a vitiligo okát és gyógyításának módját megtalálni.


Magyarországon kb. 100-200 000 vitiligos beteg él.
Kapcsolat: A Vitiligo Weblap Szerkesztőségének e-mail címe: vitiligo@freemail.hu
VITILIGO
WEBLAP - www.mandula.net/vitiligo

Vitiligo Weblaphoz szorosan kapcsolódik egy levelezési lista is, melyet vitiligobetegek hoztak létre.